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2020年秋季

坚持住,我相信你.
作者:SFL客户端

Hello there, forewords are awkward, so let’s get this show on the road. What you are about to read is an excerpt from an email I wrote to a provider. 我今年27岁,直到五年前才被诊断出来.

长大后知道自己不能正常工作,“你和其他人不一样——这让我感到羞辱和羞耻. 你试着匹配代码, 你试着学习所有的规则, 但你失败了又失败,直到你崩溃. (This is a general you, as this was my experience but hey maybe it’s yours too.)

Then you get the questions that I hated with a burning, fiery passion. “你想做什么??紧随其后的是,“你想解决什么??或者可怕而尴尬的“你在挣扎什么??”

我不知道你怎么想,但我真的不知道. 这就是我被带到这些提供者那里的原因? I’d ask myself, “If I didn’t know, and YOU don’t know—well then who is ‘flying the plane’!?”

但这不是重点,这不是他们真正要问的. 疯狂对吧? 经过五年多的供应商, 治疗, 学习不同的方法, 我已经能够开始了解我的需求是什么. What I need to find out, what my ‘happy’ looks like, what my ‘function’ looks like. 它不会与现代媒体或其他任何人相匹配,你知道吗? 好! 大多数神经正常的人甚至都跟不上!

So, 如果你很难回答医生的问题, 如果下面的东西与你产生共鸣, 带上我的祝福. Finding the words to explain some of these concepts is more daunting than walking a sheer cliff, 水平. I’ve done some of the legwork so let me toss down a ‘rope’; you deserve quality of life, we all do.

坚持住,我相信你.

自我保健的目标. 我主要在卫生和食物方面挣扎. Food is difficult for me to comprehend or understand when I’m hungry before I’m starving. 然后我找不到快餐,也找不到比垃圾食品或零食更能填饱肚子的东西,这让我后来又回到了厨房. 我也有食物问题——触觉、味觉和敏感性. You can’t energize and get things done hungry, and I can’t figure out feeding myself.

卫生. This is another routine I struggle to maintain for a variety of reasons. I’m cold easily and the thermal regulation bathing requires discourages me, 尤其是在寒冷的月份. 等我洗完澡, I’m fine–but it’s the GET IN THE SHOWER in a regular fashion – that I’m troubled by. 这个过程让我筋疲力尽. 每天洗澡, 或者每隔一天, 是太多而我相反, 我觉得很油腻的时候, 这是令人沮丧的, 然后我就更不想洗澡了. I do not have room for a shower chair and have to share my bathroom with my parents.

仪容整洁——刷牙、梳头、除臭剂、剃须、洗脸. The maintenance that is required on a daily basis is something I either forget to do, 或者觉得没必要这么做. 例如,洗脸太复杂,又脏又累.

Daily productivity and “housekeeping” tasks – managing and maintaining my room, 我的邮件, 文书工作, 打电话,还有中间所有的小任务. 我希望这些事情能吸引我的注意力,让我每天至少完成一件事. 只有一件事. 清洁, 排序, doing a load of laundry – I have trouble getting these things done on a regular schedule. 因此,延迟使它们成为巨大的、不可逾越的任务. 然后当我试图克服它们时, I have the added consideration of working around my parents’ schedules or use of machines, 等. 我没有精力了.

我想找出一种方法,让自己对自己负责,并以一种可维护和可持续的方式完成任务.

就像现在一样,我没有日常安排. There is no mealtime, no ‘get ready’ time – I’m not going anywhere, and I don’t want to.

目前, 没有真正的地方让我在我的房子里走动,或者“改变我的工作区域”,做我想做的事情.

我的大多数目标和任务都在我的电脑上,除了卧室没有地方放我的桌面. I wake up, I sometimes attempt to eat something and then I wander back upstairs. 我打开电脑,16个多小时飞逝而过.

我试着安排我的一周, 我的日子, 我的月——如果太死板的话, 我的大脑立刻切换到“我还有一分钟。, 所以有什么意义呢.” I would like to figure out ‘zones’ or a ‘step by step’ walkthrough of the day.

发现我的“充电”.“说到这个,今天早些时候灵光一闪,我就筋疲力尽了。更重要的是,我很容易筋疲力尽。. 我花“勺子”或“电池”的速度远远快于充电的速度. 我几乎没有能力做多件事了,我不会让这件事成为我无能为力的事情。. 在成长的过程中,我没有身份、爱好或自我自由. 我不知道我喜欢什么,我擅长什么,什么能让我快乐. 但我厌倦了这种疲惫.

需要是发明之母.
作者:SFL家长

我女儿讨厌开车. 然而,她每周开车上班三天. Getting there was not easy, and it took years, but “real life” was what finally made it happen.

当我女儿快到十五岁的时候, 我们不确定她是否会开车. 她的焦虑和处理方式会阻碍她吗? 当艾玛不确定下一步该做什么时,她有时会“僵住”. 这会对艾玛和其他人造成危险吗? 艾玛17岁的时候,她拿到了学习驾照. She tells me that her motivation at that time was that “everyone in my grade was getting one.” We practiced driving in some parking lots and then we ventured onto some quiet side streets. 我仔细地选择了拍摄地点, taking into consideration how busy the streets would be at certain times of the day. We decided to have her take driving lessons with Adaptive Driving in Dedham, 因为他们专门教残疾人. 事实证明,严格来说,她是一个非常棒的司机!

在接下来的一年左右, 我把让艾玛开车作为我的使命,无论我们去哪里,只要我知道对她来说可行又安全. 我想到了左转弯和她的焦虑程度. 我想在我们的目的地停车是多么容易. 我确保提前告诉了她确切的路线. I assured her that I wouldn’t choose a route that I knew she couldn’t manage. 当我把钥匙递给她时,她常常不高兴. 我必须推动她,但不能压倒她. 我想帮她准备驾驶考试,但更重要的是, help her become more comfortable independently accessing her community. I wanted her to be able to drive to a grocery 商店, the library and hopefully, a future job. 我们都花了很多时间和精力来掌握本地驾驶. 艾玛的动机是考驾照. 回首那段时光, 她告诉我,她希望能够告诉她的朋友(和FaceBook)她已经实现了这个目标. 她不是一个随大流的人, 但这对她来说恰好是一个强大的动力, 这对我们有利吗.

我确保把她的驾驶考试安排在夏天的中午,那时交通最顺畅. 我们在考试地点练习驾驶. 考试那天,艾玛极度焦虑. She was so anxious that she backed over a traffic cone at the onset of the test. 仅这一点可能就会让许多新司机感到慌乱, 但艾玛当天就拿到了驾照. She possesses an admirable ability to stay on track when the stakes are high, 尽管她的焦虑有时会使她衰弱.

艾玛现在有了驾照, 但我开始意识到,她真正开车的动机不如她能够说自己有驾照的动机那么高. 她对练习失去了兴趣. It also became apparent that she was highly resistant to driving solo, without me in the car. 她如此抗拒, 即使我们去了附近一个熟悉的停车场, 我站在车外,她不愿开20英尺的车. 她的进步似乎要到此为止了, 她付出了那么多努力才走到这一步. 所以,在很大程度上,开车对艾玛来说不再重要了.

在此期间, 艾玛从她的公立高中转到布鲁克林bet356app在线登录的一个新的过渡项目, 这是我们接下来几年的主要关注点. While there, Emma worked with Jane, who became one of the most important people in Emma’s life. 艾玛离开艾薇街后,我们很兴奋地听说她可以通过“bet356亚洲版在线体育网址投注”继续和简一起工作.

快进到2016年, 那时埃玛已经完成了在bet356app在线登录的学业, 在Jane的帮助下, 找到一份工作. 因为她的工作在另一个城镇, Emma was either getting rides to work with her job coach or her parents. We had practiced the route a few times, but always with me in the car. 我终于说服艾玛独自开车绕着我们的街区转了一圈, 但有趣的是,她只做过几次, 只在深夜, 我认为这与我女儿的自我意识有关.

有一天,, 在艾玛工作了好几个月之后, 她手里拿着手机向我走来, 看起来像头灯下的鹿. Her boss needed her to come in right away, as someone was going home sick. Due to my job at home, it was impossible for me to leave at that time. 而不是提供建议, 我默默地耸了耸肩, 作为一个“想要解决一切问题的妈妈”,这并不容易。!

艾玛上楼去了, 穿上她的工作服, 就在楼下, 钻进车里就离开了——没有任何炫耀. 她就这么做了. 我女儿独自开车去了下一个城镇. 因为她喜欢她的工作,也因为她被需要. 她走后,我不知道是该恐慌还是该“高兴地跳舞”——所以,我两样都做了一点. 但一切都还好. 当我想到我的女儿是如何取得一些成就的, 我想到了“需求是发明之母”这句话.”

Emma still drives to work every morning even though she doesn’t like it. It often makes her nervous and she will probably never drive on a highway, but that’s okay. Her motivation is her job and to a lesser degree, fitting in with her co-workers. And every time I see her leaving our driveway, I am filled with pride. 她是一位了不起的年轻女子.

2020年夏天

转换
作者:Dafna Goldwasser, MS, OTR/L - Skills for Life临床医生

过渡是一个人一生中的决定性时刻,它塑造了他们成为什么样的人,以及他们生活的方向. 改变, 无论是计划中的还是计划外的, 是否很难适应,因为日常生活经常被打乱, 哪些会导致不舒服和焦虑. 对我们很多人来说, the last several months during the global pandemic have been just that; a time that, 由于意外和不可预见的情况, 我们面临的挑战是彻底改变我们在社会中生活和工作的方式,以及我们与他人互动的方式. 不管我们是否做好了准备, we were all thrown a major life curveball that forced us to slow down and adjust to a new normal. What we are experiencing now is so deeply human and is shared amongst all of us. 集体, we are going through an unprecedented transition: a period of 改变, 不确定性, 和脆弱性. 类似的, 对于每一个青少年, 他们向成年的过渡在他们自己的生活中也是前所未有的,并且可能具有挑战性. 每个人的转变都是独一无二的, 作为他们的背景, 技能, 支持在他们的经历中都扮演着关键的角色. 

转换, 他们是否单身, 改变生活的事件或渐进的发展, 为年轻人的生活经验做出巨大贡献,帮助他们发展终身的自我管理工具, 情绪控制, 和应对. 对我来说, 2005年8月,卡特里娜飓风袭击了我的家乡新奥尔良,这出乎我的意料. 巧合的是, 在卡特里娜飓风到来的前几天,我离开新奥尔良去参加一个高中学期的海外项目, which spared me from witnessing the destruction that ravaged my once lively, 多彩而古怪的城市. 卡特里娜飓风过后,我身在全球各地,在两种现实之间摇摆不定:一种是在国外项目中获得新的体验和学习,另一种是为在国内苦苦挣扎的家人和朋友感到恐惧和焦虑. 我的家人被认为是幸运的, dealing only with material losses and the floodwaters only reaching several feet into our home. 我的社区被摧毁了, 朋友们分散在全国各地,不清楚这座城市是否能在这场灾难性事件中幸存下来. 尽管我的家人在接下来的一年里重建了我们的家, 卡特里娜飓风的影响仍在我们的生活中, as it became the catalyst for our departure from the city within a short span of time. 首先,我的祖父母搬家了, 无法抵挡另一场飓风, 后来我妹妹去上大学了, 最后,我的父母也决定离开,因为我第二年就要上大学了. 在某种意义上, 我们都在永久撤离, 知道另一场飓风会紧随卡特里娜之后. My experience during Hurricane Katrina became my unique transition to adulthood; an opportunity to overcome a difficult situation, 面对新的现实, 成长为一个独立的个体.  

我带着强烈的目标感离开新奥尔良,开始在波士顿学习,成为一名职业治疗师, 一个深深植根于适应主题的职业, 创造力, 改变, 和独立. 几年前我发现了职业疗法, 在一个为有特殊需要的儿童服务的营地做志愿者的时候. 在这段经历中, 我亲眼目睹了适应的过程, 想象力和社区可以帮助人们参与他们无法参与的活动. 我亲眼目睹了OT如何在改善一个人的生活中发挥作用,并帮助他们实现看似不可能的目标. 我回到夏令营当了好几个暑假的辅导员, 随着我不断了解到OT可以帮助一个人充实生活的新方法,我对OT的热情也在不断发展. 在大学, 研究生院和我正在进行的职业生涯, 我有机会在不同的环境中与许多优秀的导师一起工作,最终使我在Ivy Street和Skills for Life担任现在的角色. 与年轻人密切合作,为他们的转变做准备,提醒我回顾自己,并记住青春期的变化, 无论是计划中的还是计划外的, 可能很难. 特别是现在, 在全球大流行中, 要计划一个成功的过渡似乎是不可能的, 未来充满了不确定性和恐惧. 当我回忆起我自己转变过程中充满挑战的时刻, I teach my students to focus on the aspects that they are able to control, 利用策略来适应, and continue to participate and pursue their chosen meaningful activities. 支持年轻人完成他们的转变,找到他们自己的成功之路,重新激发了我多年前最初把我带到波士顿成为一名OT的使命感. 作为一名OT在转型领域的工作成为了我与过去的联系, 我在新奥尔良的童年经历,以及所有让我走到今天的人和事.  

我从自己的转变过程中学到了一些东西,也从我作为一名在常春藤街和“bet356亚洲版在线体育网址投注”与年轻人一起工作的OT中学到了一些东西,这些东西很重要:  

  1. 过渡,无论是有计划的还是计划外的,都可能令人望而生畏. We are asked to step outside of our comfort zone into uncharted territory. 请记住,寻求帮助是可以的,并且要认识到在整个过程中会有很多起伏. 
  2. 人类的精神能够处理变化并适应变化. 你比你想象的要坚强. 改变可能是压倒性的,一路上的失望会让你很难看到隧道尽头的光明. 咒语, “这一切都会过去的”, 告诉我们,即使是最具挑战性的时刻也不会永远持续下去.  
  3. When things that we cannot control force us to make 改变s to our plan, 我们可以学会适应, adjust our expectations and utilize coping skills to create a new plan. Use your resources to find creative solutions to help you keep forging ahead.  
  4. Always keep in mind the personal and/or professional goals you are working towards. 当生活抛给你一个曲线球, 我们很容易忘记自己的目标,进入“生存模式”。. 一旦最初的冲击过去, take some time to refocus and identify new ways to make progress towards your goals.  
  5. 充实地生活! We are only given one opportunity to live a life to enjoy and be proud of. 在重要的转变中, 意想不到的灾难, 全球大流行, 以及介于两者之间的一切, 记得参加那些能给你带来快乐和意义的活动.